โรคเผือก
กระแสไวรัลบนโซเชียลมีเดียครั้งนี้มาจากชาวเมืองโวโนคีรีที่ตื่นเต้นกับการมีอยู่ของฝาแฝดเผือก ชื่อนาดิรา นูร์ ไอนิยาห์ และนาเดีย นูร์ อาซาห์รา แฝดหญิงคู่นี้เกิดมาพร้อมผิวขาวใสราวกับ "คนต่างชาติ"
เห็นได้ชัดว่าไม่มีเชื้อสายคอเคเซียนในเลือดของฝาแฝด ทั้งคู่เกิดที่บันเต็นกับนุนุง คริสตันโต (44) และสุทัตมี (35) สิ่งที่นาดิราและนาเดียกำลังประสบคือความผิดปกติทางพันธุกรรมเผือก เผือกคืออะไรและเด็กจะเกิดเผือกได้อย่างไร?
ฉันสุขภาพดี ครั้งหนึ่งเคยพูดถึงว่าภาวะผิวเผือกคืออะไรเมื่อระลึกถึงวันให้ความรู้เกี่ยวกับภาวะผิวเผือกสากล และต่อไปนี้คือคำอธิบายแบบเต็ม
อ่านเพิ่มเติม: เผือก, ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่สืบทอดมา
Albinos คืออะไร?
อันที่จริงเผือกไม่ใช่ปรากฏการณ์ใหม่ แม้กระทั่งวันให้ความรู้เรื่องผิวเผือกสากล ทุกวันที่ 13 มิถุนายน Albinism คืออะไร? Albinism เป็นคำที่ใช้เรียกความผิดปกติทางพันธุกรรมของ albinism ซึ่งไม่มีเม็ดสีในผิวหนัง ส่งผลให้ผิวของเจ้าของเผือกมีความสดใสมากโดยไม่มีสีผิว
เผือกเป็นโรคที่หายากและไม่ติดต่อทางพันธุกรรม เผือกเกิดขึ้นเนื่องจากความผิดปกติทางพันธุกรรมในผู้ป่วยที่เกิดมาพร้อมกับมัน พ่อแม่ทั้งสองที่มียีนเผือกสามารถมีลูกที่เป็นโรคเผือกได้แม้ว่าพ่อแม่ทั้งสองจะดูเหมือนปกติก็ตาม
อาการและสัญญาณของโรคเผือก:
- ผิวหนัง ผม และดวงตาไม่มีสีหรือสีอ่อนลง
- จุดด่างดำบนผิวไม่มีสี
- ค็อกอาย
- ไวต่อแสง
- ความผิดปกติของการเคลื่อนไหวของดวงตา
- การมองเห็นลดลง
- สายตาเอียง (ทรงกระบอก)
การปรากฏตัวของผู้ที่มีผิวเผือกซึ่งผิวดูสว่างขึ้นนั้นเกิดจากการขาดเม็ดสีเมลานินในเส้นผม ผิวหนัง และดวงตา ซึ่งทำให้ผู้ประสบภัยไวต่อแสงแดดและแสงจ้า นี่เป็นสาเหตุที่ทำให้ผู้ที่เป็นโรคเผือกเกือบทุกคนประสบกับความบกพร่องทางสายตาและมีแนวโน้มที่จะเป็นมะเร็งผิวหนัง
จนถึงขณะนี้ยังไม่มีการบำบัดที่สามารถช่วยในการผลิตเมลานินได้ การขาดเมลานินในดวงตายังทำให้เกิดการรบกวนทางสายตาที่อาจนำไปสู่ความพิการ นอกจากนี้ เนื่องจากความไวต่อรังสีอัลตราไวโอเลตของดวงอาทิตย์ ผู้ป่วยส่วนใหญ่เสียชีวิตเมื่ออายุ 30-40 ปีเนื่องจากมะเร็งผิวหนัง
อ่านเพิ่มเติม: มารู้จักมะเร็งผิวหนัง 5 ชนิดนี้กันเถอะ!
ความเสี่ยงมะเร็งผิวหนังในเผือก
การป้องกันมะเร็งผิวหนังในคนเผือกสามารถทำได้โดย:
- ใช้ครีมกันแดด,
- แว่นกันแดดกันยูวี
- ชุดกันแดด
- ทำการตรวจสุขภาพอย่างสม่ำเสมอ
ในประเทศกำลังพัฒนาบางประเทศ เครื่องมือในการป้องกันมะเร็งผิวหนังยังไม่มีในประเทศของตน นอกจากจะต้องต่อสู้กับความเสี่ยงของโรคมะเร็งผิวหนังแล้ว คนเผือกมักถูกเลือกปฏิบัติและตีตราในทางลบ
ผู้ประสบภัยตกเป็นเป้าหมายของการเลือกปฏิบัติเนื่องจากประชากรส่วนใหญ่ในประเทศของตนมีผิวคล้ำ ตามข้อมูลตั้งแต่ปี 2010 มีการโจมตีและการฆาตกรรม 700 กรณีในประเทศแอฟริกาเนื่องจากอิทธิพลของความเชื่อและตำนาน
ผู้คนจากประเทศที่มีเชื้อชาติคอเคเซียนสามารถประสบกับความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ได้ พวกเขาก็เหมือนคนที่มีผิวเผือกในประเทศที่คนส่วนใหญ่มืดมน พวกเขาก็ประสบกับการเลือกปฏิบัติเช่นกัน ผู้ที่เป็นโรคเผือกในอเมริกาเหนือ ยุโรป และออสเตรเลีย ก็มักได้รับการปฏิบัติเช่นกันข่มเหงรังแก หรือเยาะเย้ยเย้ยหยัน
กำหนดการ เป้าหมายการพัฒนาที่ยั่งยืน พ.ศ. 2573 ซึ่งหนึ่งในนั้นคือเพื่อป้องกันการดำรงอยู่ของคนที่ถูกทอดทิ้ง ด้วยการระลึกถึงวันเตือนคนผิวเผือกสากล จึงเป็นโอกาสที่จะแสดงความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันกับผู้ที่มีปัญหาผิวเผือก เพื่อให้พวกเขาสามารถอยู่เคียงข้างกันโดยไม่มีการเลือกปฏิบัติใด ๆ ทั้งทางร่างกายและจิตใจ เพราะทุกคนมีสิทธิมนุษยชนเหมือนกัน
อ่านเพิ่มเติม: 3 Trisomy Disorders หญิงตั้งครรภ์ควรรู้!
การป้องกันการเลือกปฏิบัติและการตีตราของคนเผือก
จุดประสงค์ของการเฉลิมฉลองวันให้ความรู้เกี่ยวกับภาวะผิวเผือกสากลคือการปกป้องผู้คนที่มีผิวเผือกจากการเลือกปฏิบัติ ในทุกส่วนของโลก ผู้ที่มีภาวะผิวเผือกประสบกับการเลือกปฏิบัติในรูปแบบต่างๆ การเลือกปฏิบัติเกิดขึ้นเนื่องจากมีความเข้าใจผิดมากมายเกี่ยวกับโรคนี้
ลักษณะทางกายภาพของผู้ที่เป็นโรคเผือกมักเกี่ยวข้องกับความเชื่อ คำสาป และตำนานลึกลับ เพื่อให้ผู้ที่เป็นโรคเผือกถูกรังเกียจในทางสังคม ดังนั้น การตีตราและความเข้าใจผิดเกี่ยวกับภาวะผิวเผือกจึงต้องถูกทำให้ชัดเจนขึ้น เพื่อที่ผู้ที่เป็นโรคผิวเผือกจะไม่ประสบกับการเลือกปฏิบัติและสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนอื่นๆ
International Albinism Awareness Day เริ่มต้นขึ้นครั้งแรกในปี 2013 เนื่องจากมีการเลือกปฏิบัติมากมายสำหรับผู้ที่มีปัญหาผิวเผือก คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคเผือกจะพบในแอฟริกา เช่น แทนซาเนีย ซิมบับเว และแอฟริกาใต้ มีผู้ป่วยเผือก 1 รายจากประชากรทั้งหมด 5,000 ราย ขณะที่ในพื้นที่อื่นมีจำนวนผู้ป่วยเพียง 1 รายจากประชากร 17,000 ราย
International Albinism Awareness Day 2020 มีหัวข้อว่าทำเพื่อส่องแสง" ท่ามกลางสถานการณ์การระบาดของไวรัสโควิด 19 นี้ สถาบันต่างๆ วันให้ความรู้เกี่ยวกับเผือกสากล (IAAD) รำลึกถึงด้วยการจัดคอนเสิร์ต ออนไลน์ ที่ทำงานร่วมกับคนที่มีเผือก
อ่านเพิ่มเติม: 10 โรคหายากที่ไม่มีวิธีรักษา
อ้างอิง:
Un.org ธีมปี 2020 - "สร้างขึ้นเพื่อส่องแสง"
Albinism.org. ข้อมูลสำหรับผู้ใหญ่ที่มีเผือก
